Twoja wyszukiwarka

MAGDALENA FIKUS
DOKĄD ZMIERZASZ GENETYKO
Wiedza i Życie nr 2/1998
Artykuł pochodzi z "Wiedzy i Życia" nr 2/1998

DOKĄD ZMIERZA GENETYKA? Z CZYM WEJDZIE W NOWE STULECIE I TYSIĄCLECIE? CZY MOŻNA DZIŚ PRZEWIDZIEĆ KIERUNKI JEJ ROZWOJU? JAKI WPŁYW NA ROZWÓJ GENETYKI MIEĆ BĘDZIE POZNANIE SEKWENCJI DNA CZŁOWIEKA?

Sterowane modyfikacje genetyczne niektórzy nazywają "zabawą w Pana Boga". Określenie to ma zabarwienie negatywne, ale sam problem zasługuje na uwagę. Iloma genami z jednego organizmu można obdarować drugi, nie zmieniając natury obdarowanego? Czy powstaną zupełnie nowe jednostki taksonomiczne, zamazaniu ulegną granice gatunków?

Techniki umożliwiające manipulacje genami wprowadziły biologów do nowego dla nich świata - świata często sprzecznych interesów różnych grup kapitałowych, w którym nie wszyscy naukowcy dobrze się czują. Czy więc zapędy genetyków należy ograniczać, regulować prawem - a jeżeli tak, to w jakim zakresie? Czy informacja genetyczna winna być towarem na sprzedaż i kto jest jej właścicielem? Coraz poważniejsze wątpliwości natury etycznej budzą rodzące się diagnostyka i terapia genowa, w tym także, na razie hipotetyczna, terapia komórek rozrodczych człowieka. Czy wiadomo, jak daleko sięga społeczna akceptacja tych działań?

Uważamy, że sprawy te są zbyt ważne, aby omijał je osąd społeczny. Szukając form dla takiego osądu, zaprosiliśmy do redakcji wybitnych przedstawicieli nauki, by porozmawiać o zasygnalizowanych problemach. W imieniu redakcji dyskusję prowadziła prof. dr hab. Magdalena Fikus.

Prof. dr hab. Andrzej Jerzmanowski (Wydział Biologii Uniwersytetu Warszawskiego):

- Genetyka przeżywa obecnie prawdziwie rewolucyjne zmiany. Są one wynikiem uzyskania przez wszystkich biologów wspólnej wiedzy informatycznej, którą stanowią sekwencje DNA, upowszechniane w Internecie. Proszę zwrócić uwagę, że informacje na ten temat są nieodpłatnie dostępne.

W naszym myśleniu o życiu nie boję się uproszczeń, wynikających z wnioskowania na podstawie sekwencji DNA: wszak w nich zawarta jest podstawowa informacja o żywych organizmach, a więc także o ich strukturach sub- i nadkomórkowych. Stopniowo będziemy ją odszyfrowywać, jestem w tej sprawie racjonalnym redukcjonistą. Jeżeli zaś o komputery chodzi, to przechowują dla nas wiele danych, które możemy wykorzystać, porównując podobne cząsteczki i podobne organizmy. Tak rośnie np. wiedza o ewolucji świata ożywionego. Jest to zresztą jedyna dziś dostępna droga dalszego poznawania istoty życia.

Prof. dr hab. David Shugar (Instytut Biochemii i Biofizyki PAN, Instytut Fizyki Doświadczalnej Uniwersytetu Warszawskiego):

- Jestem zdania, że poznanie sekwencji DNA, niezwykle użyteczne w różnorodnych diagnozach molekularnych, pomoże w poznaniu wielu funkcji komórki oraz całego złożonego organizmu. Ważne są jednak również badania mechanizmów rządzących reakcjami komórek na zagrożenia środowiskowe; wydaje mi się, iż ten problem wykracza poza poznawanie informacji liniowej zawartej w cząsteczkach DNA, wymaga badań całych komórek i ich naturalnych zespołów.

Prof. dr hab. Tadeusz Mazurczak (Instytut Matki i Dziecka):

- Poznanie pełnej budowy DNA (genomu) człowieka to zbudowanie ram, ale jeszcze nie namalowanie oprawionego w nie portretu...

Prof. dr hab. Łukasz Turski (Centrum Fizyki Teoretycznej PAN i Szkoła Nauk Ścisłych):

- O pytaniu tytułowym tego spotkania zacząłem myśleć po tym, gdy dowiedziałem się o sklonowaniu owcy Dolly. Byłem wtedy za granicą i dyskusje, które natychmiast rozpętały się w mediach, nie dotyczyły redukcjonizmu ani sekwencji, ani innych mądrych słów, które tu już dziś padły. W Polsce zapanowała na temat dalekosiężnych implikacji tamtego doświadczenia dziwna i znamienna cisza, a wybór uczestników naszego spotkania jest także jednym z przejawów pychy środowiska naukowego, pewnego, że to ono właśnie jest nosicielem wiedzy o tym, co jest dobre dla wszystkich.

Fizycy przeżyli kiedyś taki moment, jaki dziś jest udziałem genetyków. Nie powiedzieli wówczas ludziom całej prawdy o energii jądrowej, zignorowali tzw. przeciętnego człowieka z ulicy. Jednym ze skutków podobnej postawy jest to, że w końcu XX wieku społeczeństwa odrzucają ekologicznie czystą, bardzo bezpieczną technikę dostarczania nieograniczonych ilości energii. Odrzucono tę możliwość, ponieważ środowisko naukowe w swoim czasie zignorowało najważniejszą w owym przypadku okoliczność: własną odpowiedzialność przed społeczeństwem.

Genetyka różni się jednak istotnie od fizyki, ponieważ bomby atomowej nie da się zrobić w szopie na narzędzia, natomiast niemal każde pomieszczenie można przystosować do pracy inżyniera-genetyka, i to przy stosunkowo niewielkim nakładzie kosztów. Podobne firmy i zakładziki rosną na obrzeżach wielkich uniwersytetów amerykańskich jak grzyby po deszczu.

W Polsce, w takiej jak ta dyskusji powinni uczestniczyć także przedstawiciele środowisk religijnych, bo oni w dużej mierze wpływają na decyzje współobywateli. Natomiast nasi biolodzy unikają takich konfrontacji. O czym to świadczy, jak nie o pysze tego środowiska? A o tym, dokąd pójdzie w ostatecznym rachunku genetyka, zadecydują i tak nie uczeni bezpośrednio, a wyborcy, którzy podejmą decyzje, jakie badania naukowe należy finansować. To pycha środowisk naukowych sprawiła, że pod koniec XX wieku ludzie nie chcą słuchać naukowców, zwracają się ku paranauce. I my jesteśmy za to odpowiedzialni.

David Shugar: - Broniłbym fizyków przed prof. Turskim: w historii zapisało się wielu takich fizyków, którzy otwarcie dyskutowali o tych problemach ze społeczeństwem. Robił to na przykład Robert Oppenheimer, a Linus Pauling (fizykochemik) i Józef Rotblatt (fizyk) za taką działalność uhonorowani zostali pokojowymi Nagrodami Nobla. Więc nie milczeli, może jedynie nie byli zbyt liczni.

Prof. dr hab. Marek Safjan (Instytut Prawa Cywilnego Uniwersytetu Warszawskiego, Komitet do spraw Bioetyki Rady Europy):

- Nie jestem ani biologiem, ani fizykiem, moja wypowiedź dotyczyć zatem będzie jeszcze bardziej ogólnych zagadnień. W pełni zgadzam się z prof. Turskim, że konieczny jest dialog. Podkreślam - dialog, a nie monolog, naukowców ze społeczeństwem, nazwanie po imieniu określonych problemów nauki w konfrontacji z problematyką społeczną i etyczną.

W opinii społecznej panuje ogromny chaos związany z hierarchizacją wartości. Jestem przekonany, że poszukiwania consensusu w tej dziedzinie są możliwe, i to niezależnie od przekonań religijnych. Przenoszenie debaty na grunt sporów światopoglądowych nie jest dobrym rozwiązaniem. Osiągnięcie wspólnej platformy wydaje się natomiast możliwe przez odwołanie się do bardzo ogólnych i uniwersalnych, określanych w konwencjach międzynarodowych, praw człowieka, a także do uniwersalnego kryterium poszanowania godności istoty ludzkiej. Casus genetyki uświadamia nam, że te wartości są uwikłane w konflikty, być może, nie do rozwiązania. Myślę na przykład o konflikcie między wolnością badań naukowych a ochroną integralności osoby. Albo między rozwojem terapii genowej a zasadą ochrony dziedzictwa genetycznego gatunku ludzkiego. O doświadczeniach medycznych słynny genetyk francuski Jean Bernard powiedział, że są z natury rzeczy moralne, ale zarazem z konieczności niemoralne.

Przeciętny człowiek z ulicy chciałby zatem, by elity zidentyfikowały te i inne problemy oraz podjęły dyskusję o wynikających z nich dylematach, a również kierunkach rozwiązań prawnych. Tu także potrzebne będą kompromisy.

Społeczeństwo powinno mieć możliwość spotkań z nauką, być informowane o konsekwencjach rozwoju nowoczesnej biotechnologii oraz mieć możliwość uczestniczenia w debatach publicznych, choćby takich, jakie organizują różne komitety etyczne np. w krajach Europy Zachodniej. Szuka się w nich podstaw do wypracowania jakiegoś porozumienia, a na dalszym etapie - regulacji prawnych. Wiedza o tych sprawach w Polsce jest znikoma.

Tadeusz Mazurczak: - Jako lekarz mam do czynienia z problemami genetycznymi podczas kontaktów z pacjentami. To pacjent wymaga odpowiedzi na pytania, dlaczego właśnie u niego lub jego dziecka wystąpiło dane schorzenie genetyczne, kto jest temu winien i czy to się może powtórzyć w jego rodzinie. Na te pozornie banalne pytania często nie uzyskuje odpowiedzi. W gabinecie lekarskim pacjent chce usłyszeć nie tylko o predyspozycjach i o zwiększonym ryzyku zachorowania. Oczekuje jednoznacznych odpowiedzi na temat możliwości leczenia choroby lub sposobu zmniejszenia ryzyka związanego z przyszłą ciążą. Zdesperowany pyta, jak sam bym postąpił, jaką podjął decyzję, będąc na jego miejscu.

To my jako pierwsi informujemy pacjentów o zasadach rządzących dziedzicznością i od sposobu tego informowania w dużej mierze zależą skutki społeczne naszej pracy. Nie można jej też oddzielić od systemu wartości etycznych. Niestety, lekarze w Polsce są źle, żeby nie powiedzieć wcale, do tego przygotowywani.

Gabinet lekarski jest miejscem, gdzie rodzą się kolejne pytania o możliwości zapobiegania chorobom genetycznym lub ich objawom, o możliwości określenia predyspozycji genetycznej do pewnych chorób. Trzeba wtedy ustalić, kto powinien być takim diagnostycznym badaniom poddawany, ile to będzie kosztować i kto może mieć dostęp do medycznej informacji w tym zakresie? Kto przede wszystkim powinien rozmawiać z pacjentem, członkami jego rodziny, o czym i w jaki sposób?

Prof. dr hab. Halina Krzanowska (Instytut Zoologii Uniwersytetu Jagiellońskiego):

- Wychodząc poza gabinet lekarza, choć nie poza medycynę, możemy sobie postawić inne, ale także istotne pytanie: czy lecząc metodami somatycznej terapii genowej ludzi z określonymi wadami genetycznymi, istotnie obciążymy nimi nasze dziedzictwo? Z ewolucyjnego punktu widzenia najważniejsze jest utrzymanie jak największej różnorodności genetycznej populacji, dzięki czemu trwamy jako gatunek i dostosowujemy się do zmiennych warunków środowiskowych. W naturalnych populacjach gatunku Homo sapiens utrzymuje się stale duża liczba niekorzystnych mutacji i na tej podstawie współcześni genetycy uważają, iż terapie somatyczne nie wpłyną znacząco na wzrost udziału wadliwych genów w populacji ludzkiej. Nie można jednak przewidzieć, jak to będzie w przyszłości, jeżeli takie zabiegi staną się powszechne. Nie obejdzie się również bez wyraźnego określenia postaw etycznych, które już dziś wymagają formułowania, w obliczu potencjalnej możliwości klonowania ludzi czy też linii komórek zarodkowych człowieka. Ingerencja w komórki rozrodcze ludzi jest na całym świecie zakazana, a to ograniczenie narzucili sobie sami uczeni*.

Prof. dr hab. Ewa Bartnik (Wydział Biologii Uniwersytetu Warszawskiego):

- Jeżeli już mówimy o pysze, to widzę ją także w wyrażaniu zdecydowanych opinii o sprawach, których nauka jeszcze w pełni nie zbadała. Przykładem takiej sytuacji było w USA prewencyjne operowanie kilka lat temu zdrowych kobiet, za ich zgodą, w przypadkach genetycznej predyspozycji do raka sutka. Dziś już wiadomo, że prawdopodobieństwo zachorowania jest niższe niż wówczas sądzono. Często zbyt wcześnie słyszymy o pewnikach tam, gdzie mamy jeszcze do czynienia z hipotezami.

Halina Krzanowska: - Mnie się to także kojarzy z licznymi doświadczeniami z myszami, u których umiemy unieczynnić gen; nazywa się to knock-outem. Zabieg polega na pozbawieniu myszy takiego genu, który wydaje się nam absolutnie niezbędny do jej życia. Często okazuje się, że znokautowane genetycznie zwierzę żyje i prawidłowo się rozwija. Po prostu nie znamy jeszcze wielu potencjalnych możliwości organizmów, które na uszkodzenie jednej drogi odpowiadają aktywacją innej, zastępczej.

Ewa Bartnik: - Myślę, że warto także pomyśleć o tym, w jakich formach mogłaby się objawiać kontrola społeczna w genetyce. Na razie takich form nie wypracowano. Trzeba pamiętać, że mówiąc o takiej kontroli, zakładamy pewien poziom wiedzy w społeczeństwie. Tymczasem, biorąc często udział w spotkaniach publicznych, słyszę pytania, które świadczą o ogromnym braku wiedzy z zakresu genetyki u uczestników tych debat.

David Shugar: - Mimo oszałamiających postępów genetyki nawet w sytuacji, kiedy choroba genetyczna utożsamiana jest z defektem tylko jednego genu, wciąż nie wiemy, czy jego zastąpienie u chorego wystarczyłoby do wyleczenia i nie pociągnęłoby za sobą dodatkowych, niepożądanych efektów.

Łukasz Turski: - Pycha uczonych przejawia się także w przekonaniu, że zawsze będą mogli racjonalnie kontrolować sytuację. Mylą się. Jeżeli kiedyś ktoś uruchomi produkcję ludzkich zarodków, bo mu to do czegoś będzie potrzebne, to ludzie spalą nas na stosach i wprowadzą prawa zakazujące prowadzenia wszelkich badań naukowych. Powinniśmy wszyscy przemyśleć fakt, że słowa zamykające wstrząsający film Johna Frankenheimera Wyspa doktora Moreau (wg powieści Herberta George'a Wellsa), wypowiadane przez kapłana-koziorożca, ofiarę zbrodniczych eksperymentów genetycznych dr. Moreau, brzmią: nigdy więcej naukowców...

Tadeusz Mazurczak: - Dyskusja, którą prowadzimy, nie dotyczy jedynie Polski: ludzie na całym świecie uwierzyli w lecznicze możliwości genetyki molekularnej i oczekują na ich realizację w praktyce. Niestety, normatywne uregulowania prawne w zakresie terapii i diagnostyki w wielu krajach albo nie istnieją, albo są dalekie od doskonałości.

David Shugar: - W tak zwanej współczesnej biotechnologii trzeba zwrócić szczególną uwagę na to, że powstające obecnie firmy chcą przede wszystkim zarobić. Ta cecha, niestety, nieobca jest wielu, nawet wybitnym, naukowcom. Narzuca to wielką ostrożność w ocenie ich intencji. Interesy finansowe mogą bowiem kolidować z etyką.

Łukasz Turski: - Może fizycy za wcześnie poinformowali laików o nowych odkryciach? Może i wy nie musicie się tak spieszyć z ogłaszaniem wyników swych badań? Może warto, żeby zwyczajni ludzie zyskali trochę czasu na oswojenie się z nimi? Czy naprawdę musimy leczyć każdą chorobę, nawet jeżeli wiemy, jak to robić?

David Shugar: - Tu rzeczywiście potrzebna jest jakaś rozwaga, ponieważ ujawnienie wielu skutków modyfikacji genetycznych wymaga czasu; znamy tę sytuację z przykładów zbyt pospiesznie wprowadzanych leków, np. talidomidu, lub bardziej współczesnych: serotoniny czy isolipanu.

Łukasz Turski: - Nauka oszukuje społeczeństwo metodami socjotechniki po to, by ludzie pogodzili się z nadejściem tego, czego nie rozumieją. Podstawowym problemem współczesnej nauki jest znalezienie właściwych form publicznej edukacji wiodących do akceptacji osiągnięć nauki przez społeczeństwo.

Marek Safjan: - Społeczeństwa na pewno nie należy pouczać, czytaj - poddawać manipulacji socjotechnicznej. Powinno ono reagować autonomicznie. Nie sami genetycy mają decydować o społecznym wykorzystywaniu ich badań, o tym, kto i kiedy skorzysta z wynikającej z nich informacji (np. czy towarzystwa ubezpieczeniowe mogą żądać informacji o predyspozycji klienta do choroby genetycznej). W tej dziedzinie w Polsce panuje jeszcze próżnia prawna, a sprawa dojrzała do jednoznacznej regulacji.

Halina Krzanowska: - Problem własności informacji dotyczy już nawet całych grup etnicznych, o których uzyskiwane są dane dotyczące predyspozycji do określonych cech czy też schorzeń. Ujawnianie takich danych spotyka się ostatnio z zastrzeżeniami, a nawet ostrymi protestami.

Marek Safjan: - Informacja genetyczna nie musi należeć tylko do jednostki. W trakcie badań mogą pojawić się, na przykład, ustalenia nie związane z pierwotnym celem tych badań. Kto powinien zatem się o nich dowiedzieć? Czy cała potencjalnie zainteresowana grupa?

Tadeusz Mazurczak: - Ludzie w Polsce są przyzwyczajeni do tego, że lekarz wypisuje receptę i zaleca pacjentowi konkretny sposób leczenia. W poradni genetycznej przekazujemy tylko informację, a decyzję, jak ma się zachować pacjent i jego rodzina po uzyskaniu wyniku badania diagnostycznego, muszą podjąć sami zainteresowani, zgodnie z uznawanymi celami życiowymi i systemem wartości. Dotyczy to przede wszystkim planowania ciąży.

Odpowiadając uczciwie na pytanie, co z tą wiedzą czynić, mówię: nie wiem, nie ma rozwiązania uniwersalnego, każdy musi dokonać swojego wyboru. Poradnictwo genetyczne nie powinno być dyrektywne. Ale czy lekarz ma prawo odpowiadać: "nie wiem"?

W Polsce genetykę w medycynie utożsamia się czasem wyłącznie z badaniami prenatalnymi i ewentualną, brutalnie mówiąc, selekcją, wybieraniem "lepszych" i odrzucaniem "mniej wartościowych". Ten pogląd dla genetyki jest bardzo krzywdzący. Prawidłowo postawiona diagnoza umożliwia często rozpoczęcie leczenia objawowego likwidującego lub znacznie łagodzącego poważne zazwyczaj skutki choroby genetycznej. I taki jest właśnie kierunek rozwoju genetyki medycznej.

Marek Safjan: - Społeczeństwu wpaja się wiarę w to, że medycyna przyszłości, podparta genetyką, umożliwi racjonalne decyzje prokreacyjne, co doprowadzi do wytworzenia idealnego, doskonałego człowieka. Są to niebezpieczne złudzenia. W USA pojawiło się paradoksalne prawo do urodzenia się "jako w pełni zdrowa i funkcjonalna jednostka", czego konsekwencją były "roszczenia z tytułu złego urodzenia". Prawo może być wykorzystane przeciwko genetykowi, który na przykład nie uprzedził przyszłych rodziców o wystąpieniu u płodu wady genetycznej. Czy tego rodzaju prawne podejście do medycyny nie prowadzi przypadkiem do napiętnowania tych, którzy nie odpowiadają zakładanemu wzorcowi?

Magdalena Fikus (Instytut Biochemii i Biofizyki PAN):

- Mówiąc o kontakcie ze społeczeństwem, warto pamiętać, że jeżeli my nie wypełnimy pustki informacyjnej, to wejdą w nią, i już wchodzą, różnego typu hochsztaplerzy, nawiedzeni prorocy i temu podobni. To zjawisko wyraźnie dało się zaobserwować w Polsce w ciągu ostatnich kilku lat. Naszym współobywatelom należy się uczciwa informacja naukowa, a jakie z niej będą wyciągać wnioski - to jest kolejny problem.

Andrzej Jerzmanowski: - Wszyscy zgodziliśmy się z tezą o znaczeniu dialogu nauki ze społeczeństwem. Jak to technicznie zrobić? Wydaje mi się, że nie są do takiej rozmowy przygotowani potencjalni pośrednicy, przedstawiciele środków komunikacji społecznej. Nie ma, jak tu już mówiono, wypracowanych współczesnych form komunikowania się na dużą skalę w takich sprawach.

Łukasz Turski: - Przede wszystkim trzeba umieć to robić ciekawie, a uczeni powinni docenić wagę popularyzacji wiedzy. Na razie naukowcy, najlepsi popularyzatorzy, mają kłopoty w własnym środowisku, że przytoczę przykład Davida Suzuki, kanadyjskiego biologa fantastycznie popularyzującego wiedzę i przez to niezbyt mile widzianego przez swoich kolegów z formacji uczonych akademickich.

Magdalena Fikus: - Jesteśmy gośćmi pisma, które stara się rzetelnie przedstawiać problemy nauki, czego dowodem jest nasza dzisiejsza debata. Nie wyczerpaliśmy dziś całego bogactwa problemów, które współczesna genetyka stawia przed nauką i społeczeństwem. Będziemy takie spotkania powtarzać, w przekonaniu, że służą wzajemnemu porozumieniu. Zachęcamy również do debat publicznych liczne gremia naukowe w Polsce. W imieniu "Wiedzy i Życia" dziękuję za udział w dyskusji.

Zdjęcia: Andrzej Gorzym

*Niestety, z powodów od nas niezależnych, nie przybył na spotkanie w redakcji filozof-etyk.

O podobnych zagadnieniach przeczytasz w artykułach:
(01/97) TRANSGENICZNE ROŚLINY NA CENZUROWANYM
(02/97) TRANSGENICZNA ŻYWNOŚĆ