Twoja wyszukiwarka

EMILIA ŁOJEK
HIV W SIEDLISKU DUSZY
Wiedza i Życie nr 3/1999
Artykuł pochodzi z "Wiedzy i Życia" nr 3/1999

RUJNUJE SIŁY OBRONNE ORGANIZMU. DŁUGO MOŻE POZOSTAWAĆ W UTAJENIU, ALE KIEDY ZAATAKUJE, NIKT JESZCZE NIE POTRAFI GO POKONAĆ. WIRUS HIV. OTO MNIEJ ZNANE JEGO OBLICZE - JAKO NISZCZYCIELA LUDZKIEJ PSYCHIKI.

Fot. PhotoDisc

HIV lubi atakować komórki ośrodkowego i obwodowego układu nerwowego. Bardziej precyzyjnie, w języku naukowym, powiemy, że jego cechą charakterystyczną jest neurotropizm. Niedługo po wniknięciu do organizmu zagnieżdża się w mózgu, rdzeniu kręgowym, oponach mózgowo-rdzeniowych, nerwach obwodowych i korzonkach nerwowych. Potwierdzają to statystyki - u około trzechczwartych nosicieli wykrywa się go w płynie mózgowo-rdzeniowym. Obserwuje się także u nich poszerzenie komór mózgu, zaniki kory mózgowej i zmiany podkorowe substancji białej. Wśród zmarłych na AIDS zmiany w ośrodkowym układzie nerwowym występują w 70 - -90% przypadków.

Nic dzi wnego, że układ nerwowy nosicieli HIV jest szczególnie narażony na różnorodne choroby, m.in. dodatkowe infekcje, neuropatie, nowotwory. Mogą one mieć dwa źródła. Z jednej strony, organizm z osłabionym układem odpornościowym nie potrafi bronić się przed atakiem drobnoustrojów ani zwalczać rozwijających się chorób. Z drugiej - sama obecność wirusa HIV w komórkach nerwowych może zakłócać pracę mózgu.

To właśnie mózg - "kruchy dom duszy", jak pięknie go nazwał William Shakespeare w Królu Janie - odpowiada za nasze postrzeganie świata, pamięć, myślenie, mowę, zachowanie, uczucia. A HIV nie oszczędza również i tych najwyższych jego funkcji. Czy zmiany psychiczne, powstające w konsekwencji uszkodzenia mózgu, występują u wszystkich zainfekowanych osób? Kiedy się  pojawiają? jak ie aspekty życia psychicznego zakłócają? Na te pytania usiłują znaleźć odpowiedź neuropsychologowie.

Dawniej wydawało się, że infekcja HIV rozprzestrzenia się tylko w niektórych grupach, nazwanych właśnie z tego powodu grupami wysokiego ryzyka. Dziś wiemy, że AIDS nie jest chorobą narkomanów, prostytutek, homoseksualistów czy też cierpiących na hemofilię. Zakażonych jest coraz więcej osób heteroseksualnych, szczególnie kobiet.

Badając sprawność psychofizyczną nosicieli HIV, psychologowie zadali sobie pytanie, czy przyczyny ewentualnych zaburzeń nie należałoby upatrywać w nadużywaniu narkotyków i alkoholu, które bez wątpienia mają szkodli wy wpływ na mózg i w konsekwencji na kondycję fizyczną i psychiczną człowieka. Gdyby tak było istotnie, na obniżenie sprawności byliby narażeni tylko HIV-pozytywni narkomani i alkoholicy. Badania wykazały jednak, że szybkość pojawienia się zaburzeń psychicznych i ich rodzaj są podobne w różnych grupach osób zainfekowanych, bez względu na to, czy stosują one środki odurzające, czy też nie. Stąd wniosek, że zaburzenia może spowodować sama obecność wirusa w mózgu.

JESZCZE ZDROWY, ALE...

Po wniknięciu wirusa i pierwszych reakcjach obronnych organizmu następuje bezobjawowy etap zakażenia. W tym czasie odporność organizmu nieustannie spada, ale jeszcze przez wiele lat człowiek może się cieszyć dobrym zdrowiem. Nie ma zgodności co to tego, czy zmiany psychiczne występują już u bezobjawowych nosicieli HIV. Niektórzy badacze twierdzą, że wszystko pozostaje w normie aż do ostatnich stadiów choroby. Inni wskazują na obecność subtelnych, podklinicznych zmian już w tej pierwszej fazie zakażenia. Kontrowersje dotyczą również skali zjawiska. Różnice w ocenie rozpowszechnienia nieprawidłowości zamykają się w ogromnym przedziale - od 6 do 50% wszystkich nosicieli. Większość jest natomiast zgodna, że jeśli deficyty poznawcze już wystąpią, to objawiają się w ściśle określony sposób.

Osobom zakażonym HIV trudno się skoncentrować, skupić na czymś uwagę. Mogą mieć kłopoty z uczeniem się, zapamiętywaniem nowych informacji. Zmniejsza się płynność i swoboda wypowiedzi. Trudności sprawia im też rozwiązywanie problemów, które wymagają myślenia abstrakcyjnego, oraz konstruowanie całości z rozsypanych elementów. Osoby HIV-pozytywne mają też ograniczoną sprawność psychomotoryczną, co oznacza, że dużo wolniej wykonują czynności wymagające szybkiego i skoordynowanego działania, angażujące zarówno myślenie, jak i aktywność ruchową. Czas reakcji na bodźce zewnętrzne jest u nich wydłużony.

Nasilenie tych zaburzeń jest początkowo nieznaczne. W życiu codziennym wiele działań ma charakter rutynowy, zautomatyzowany i dlatego przez długi czas kłopoty mogą pozostać nie zauważone. Dopiero badanie testami psychologicznymi umożli wia ocenę, czy zdolności umysłowe i sprawność działania pozostają nadal bez zarzutu. Na podstawie takich badań wyróżniono trzy grupy osób pozostających w bezobjawowym stadium infekcji. Pierwsza, obejmująca ponad trzyczwarte wszystkich przypadków, nie ma żadnych deficytów emocjonalnych czy poznawczych. Druga, mniej więcej tak samo liczna jak trzecia, to osoby z obniżonym nastrojem, depresyjne, z powolnymi reakcjami psychomotorycznymi, z trudem zapamiętujące nowe informacje. Trzecią grupę tworzą osoby o normalnym nastroju, ale z opóźnionymi reakcjami na bodźce płynące z otoczenia, kłopotami ze skupieniem uwagi, trudnościami pamięciowymi i zaburzeniami myślenia.

Osoby, u których wykryto wybiórcze, subtelne deficyty psychologiczne, pod wieloma względami pozostają w pełni sprawne. Zachowują ogólny poziom intelektualny, wiedzę i doświadczenia nabyte w ciągu życia, umiejętności wykonywania wielu skomplikowanych czynności. Dlatego nosiciele HIV często przez wiele lat pozostają w pełni sprawni zawodowo.

OD APATII DO DEMENCJI

Inny obraz zaburzeń kształtuje się w następnej fazie infekcji, czyli stadium objawowym. Wraz z wyraźnym obniżeniem liczby limfocytów T pojawiają się takie dolegli wości, jak długotrwałe zmęczenie, utrata wagi, pocenie nocne i przede wszystkim różnorodne zakażenia. Jednak nie mówi się jeszcze o pełnoobjawowym AIDS, ponieważ liczba limfocytów nie spadła poniżej pewnej wartości granicznej. W tym stadium infekcji zaburzenia czynności psychicznych występują znacznie częściej niż w fazie bezobjawowej, są bardziej nasilone i mają szerszy zakres. Do opisanych wcześniej zaburzeń poznawczych dołącza się ogólne obniżenie sprawności intelektualnej, zmniejsza się sprawność ruchowa i siła fizyczna. W efekcie mogą wystąpić widoczne trudności z wykonywaniem codziennych czynności. Podobnie jak w bezobjawowej fazie zakażenia, tu także można wyróżnić trzy grupy chorych o różnej sprawności psychicznej, z tym że osoby bez zaburzeń emocjonalnych i poznawczych stanowią tu jednak wyraźną mniejszość.

Główny problem psychologiczny, a także psychiatryczny, w ostatnim okresie zakażenia HIV, czyli AIDS, stanowi demencja, czyli otępienie. Pierwsze przypadki tego schorzenia zostały opisane już we wczesnych latach osiemdziesiątych. Wtedy to szacowano, że demencja występuje u około dwóch trzecich chorych na AIDS. Nadzieję budzi fakt, że odsetek ten znacznie się zmniejszył w ostatnich latach, co zapewne wiąże się z wprowadzeniem nowych leków, w tym trójlekowej kombinacji inhibitorów enzymów wirusa HIV. Leczenie przynosi też pozytywne rezultaty w odniesieniu do opisanych zaburzeń psychologicznych w bezobjawowej fazie zakażenia oraz w początkowych stadiach rozwoju choroby.

Otępienie towarzyszące AIDS stanowi oddzielny zespół kliniczny, niezależny od infekcji czy chorób wtórnych. Jego etiologia nie została w pełni wyjaśniona, przypuszcza się jednak, iż przyczyny trzeba szukać w bezpośrednim ataku wirusa na mózg. W przebiegu tej choroby zaburzone są trzy rodzaje funkcji- poznawcze, behawioralne oraz ruchowe. Zaburzenia pierwszej z nich obejmują utratę pamięci, trudności z koncentracją uwagi oraz ogólne spowolnienie procesów poznawczych. Zmiany behawioralne charakteryzują się apatią, wycofywaniem się z aktywności społecznej i nadzwyczajnym spokojem chorych. Defekty motoryczne przejawiają się brakiem równowagi i koordynacji, częstymi upadkami, niezdarnością ruchów oraz drżeniem, co oczywiście utrudnia wykonywanie nawet prostych, codziennych czynności - jedzenia, pisania, ubierania się, mycia.

W początkowej fazie demencji ogólna sprawność intelektualna może być wciąż dobra, chociaż podczas badania inteligencji odpowiedzi na pytania są zwykle wolniejsze. Wraz z postępem choroby stopniowo pogarsza się kontakt z otoczeniem, zdolność śledzenia bieżących wydarzeń, chory nie potrafi uczestniczyć w rozmowie, ma trudności z samodzielnym poruszaniem się. W stanie terminalnym przestaje mówić, nie reaguje też na próby nawiązania z nim porozumienia. Z powodu niedowładów kończyn nie porusza się, nie kontroluje również swoich potrzeb fizjologicznych. Odchodzi bez kontaktu z otoczeniem, w samotności.

ODDZIELNY PROBLEM - DZIECI

Spośród wszystkich przypadków AIDS około 2% to zachorowania dzieci. Zakażenie HIV rozpoznano u ponad 2 mln dzieci na świecie, w Europie u około 200 tys., w Polsce u 20 dzieci. Światowa Organizacja Zdrowia szacuje, że do 2000 roku prawie 10 mln noworodków zostanie zakażonych wirusem HIV. Już dziś różnorodne choroby infekcyjne, nowotworowe, degeneracyjne, leżące u podstaw diagnozy AIDS, są jedną z głównych przyczyn śmiertelności noworodków i w krajach rozwiniętych, i rozwijających się. Dzieci mogą się zarazić od swoich matek już w życiu płodowym - ryzyko przeniesienia wirusa z matki na płód waha się od 14 do 40%. Do zakażenia dochodzi też czasem w trakcie porodu, a ryzyko infekcji znacząco wzrasta u dzieci karmionych piersią przez matki-nosicielki wirusa.

Fot. PhotoDisc

Ogromne znaczenie ma leczenie farmakologiczne. Jeśli zakażona kobieta w czasie ciąży leczy się AZT, niebezpieczeństwo infekcji u dziecka zmniejsza się do około 8%. W Polsce od 1986 do 1997 roku 88 HIV-dodatnich kobiet urodziło dzieci. 15 zostało zakażonych przez matki, część z nich już w okresie życia płodowego. Znacznie rzadziej zdarzają się infekcje w wyniku transfuzji krwi lub przyjmowania preparatów krwiopochodnych.

Obraz infekcji HIV u dzieci jest odmienny niż u dorosłych. Ze względu na niedojrzałość układu odpornościowego dzieci znacznie szybciej przechodzą przez poszczególne jej fazy - bezobjawową, objawową, AIDS - niż dorośli. Rozwój choroby następuje najpóźniej w ciągu kilku lat po urodzeniu, jednak przeciętnie po pięciu miesiącach. Statystyki z początków lat dziewięćdziesiątych wskazywały, że w pierwszym roku życia u około 25% zarażonych dzieci rozwija się AIDS. Dane te ulegają korzystnej zmianie ze względu na postęp w leczeniu.

Podobnie jak u dorosłych, także u dzieci HIV atakuje układ nerwowy, powodując różnorodne komplikacje neurologiczne i psychologiczne. Zaburzenia funkcji psychicznych, których przyczyną jest bezpośredni atak HIV na mózg, odnotowuje się u 78-93% dzieci. Mogą one dotyczyć wybiórczo poszczególnych funkcji poznawczych, ale również objawiać się w postaci ogólnego opóźnienia rozwoju oraz problemów psychiatrycznych. Bywa że są to pierwsze symptomy rozwoju AIDS u dziecka.

Większość dzieci chorych na AIDS przechodzi poszczególne stadia rozwojowe z opóźnieniem, a dotyczy to zwłaszcza zdolności motorycznych. W cięższych przypadkach może nawet dojść do zatrzymania rozwoju na pewnym etapie. U dzieci w wieku szkolnym pierwszą oznaką zmian w mózgu mogą być trudności w nauce i adaptacji do środowiska szkolnego. Często tracą one zainteresowanie nauką, są uciążli we dla otoczenia, mają zmienne nastroje, stwarzają poważne problemy wychowawcze. Same zresztą skarżą się na narastające trudności z opanowaniem szkolnego materiału, wypowiadaniem się, skupieniem uwagi, narzekają na spowolnienie reakcji. Badania psychologiczne dowodzą, że obniża się u nich iloraz inteligencji. W późnych etapach infekcji, oprócz objawów chorób somatycznych, bardzo znacznie pogarsza się sprawność umysłowa, pojawiają się zaburzenia emocjonalne, brak kontaktu z otoczeniem.

Należy jednak podkreślić, że u niektórych dzieci z HIV, mimo chronicznych infekcji, nie występują żadne zaburzenia psychologiczne ani neurologiczne. Są to zwykle dzieci o inteligencji przewyższającej średnią dla ich wieku, u których nigdy nie wykazano obniżenia sprawności intelektualnej. Mechanizm tego zjawiska nie został jeszcze odkryty.

ROZPACZ I LĘK

HIV oddziałuje nie tylko przez swój neurotropizm, a więc niszczenie komórek układu nerwowego, lecz także przez stresy, jak ie przeżywają osoby HIV-pozytywne z powodu lęku o własne zdrowie i życie, a także odrzucenia społecznego. Szczególnie głębokie kryzysy psychiczne z reguły wywołują dwa momenty -wiadomość o pozytywnym wyniku testu na obecność HIV oraz pojawienie się pierwszych objawów chorób towarzyszących obniżeniu odporności. Ogólna sytuacja życiowa osób zainfekowanych zwykle sprzyja narastaniu poczucia nieprzystosowania, rozpaczy, depresji i lęku. U niektórych chorych pojawiają się nawet objawy psychotyczne - urojenia, halucynacje, zachowania agresywne. Często myślą oni o samobójstwie, a nawet próbują pozbawić się życia.

Wyjątkowo trudna jest psychologiczna i społeczna sytuacja zakażonych dzieci. Ich matki najczęściej zażywają narkotyki, więc dziecko zwykle pozbawione jest rodzicielskiej opieki. Na samopoczucie, ale także zdolności poznawcze dzieci wpływają też częste pobyty w szpitalu i różnego typu, czasem agresywne, terapie. W oddziałach szpitalnych dla małych pacjentów zakażonych HIV często można spotkać dzieci porzucone, walczące nie tylko z zaburzeniami somatycznymi, ale przede wszystkim z chorobą sierocą. Niezwykle trudnym problemem, szczególnie u dzieci starszych, które wiedzą już o swojej infekcji, jest silny stres wynikający ze świadomości choroby i nieuchronności śmierci.

Oczywiście, stan psychiczny osoby zakażonej - i dziecka, i dorosłego- nie pozostaje bez wpływu na przebieg choroby. Związek między psychicznym nastawieniem jednostki a rozwojem choroby, znany z wcześniejszych badań nad schorzeniami układu pokarmowego, układu krążenia, a także nowotworami, został potwierdzony także w pracach dotyczących AIDS. Gorsze rokowanie dotyczy chorych, którzy mają nastawienie depresyjne, reakcje lękowe, nie chcą przyjąć do wiadomości, że grozi im niebezpieczeństwo, są apatyczni. W dużo lepszej sytuacji są ci, którzy mają pełną świadomość sytuacji, a także potrafią zmobilizować się do walki o własne zdrowie i życie.

Równie ważna, jak nastawienie samego chorego, jest akceptacja społeczna. Szczególnie istotny wpływ ma akceptacja i pomoc ze strony najbliższych- rodziny, przyjaciół, znajomych, sąsiadów, nauczycieli. "Wirus" niechęci, nietolerancji i zabobonu w duszach innych też może zabijać. Farmakologia pomaga zni welować wiele zaburzeń psychicznych, wywołanych obecnością wirusa HIV w mózgu, ale nie łudźmy się, że to wystarczy, żeby im pomóc. Osoby kochające i kochane żyją dłużej.

Dr EMILIA ŁOJEK pracuje w Zakładzie Neuropsychologii Klinicznej na Wydziale Psychologii Uni wersytetu Warszawskiego.