Twoja wyszukiwarka

MAGDALENA FIKUS
MIĘDZY BADANIAMI A KASĄ
Wiedza i Życie nr 4/1999
Artykuł pochodzi z "Wiedzy i Życia" nr 4/1999

Islandia. 270 tys. mieszkańców, tysiąc lat prawie zupełnej izolacji od reszty świata, dokładne zapisy stanu zdrowia mieszkańców liczą sobie 100 lat. Nieocenione źródło informacji o wyodrębnionej populacji ludzkiej, której losy genetyczne można by prześledzić współczesnymi metodami wstecz do pierwszego wikinga, który tu wylądował i pozostał.

Parlament Islandii przyznał biotechnologicznej amerykańskiej firmie z siedzibą w Reykjaviku prawo do utworzenia bazy danych, o których wyżej, a także do pobierania próbek tkanek obecnie żyjących Islandczyków. Firma ta, deCode Genetics, podpisała już ze szwajcarską firmą farmaceutyczną Hoffmann-La Roche umowę o wartości 200 mln dolarów na wyłączny dostęp do danych pozwalających na badanie genetycznych przyczyn 12 chorób. Ze strony Hoffmann-La Roche zobowiązano się do darmowej dostawy dla Islandczyków leków, które powstaną po wykorzystaniu tych danych.

Silna opozycja naukowców, biologów i etyków, przeciw takiemu rozwiązaniu odwołuje się do prawa do ochrony dóbr osobistych, potępia brak anonimowości danych. Ten pomysł to pierwsza wielka realna próba siły Deklaracji O genomie ludzkim i ludzkich prawach, jednogłośnie uchwalonej przez UNESCO w listopadzie 1997 roku.

Jak wynika z badań opinii publicznej, tylko 10% Islandczyków negatywnie ocenia decyzję parlamentu, wielu zaś nie umie zająć w tej sprawie stanowiska.

"New Scientist", 2163/1998